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针对aHUS患者的个性化教育计划

2021-01-19 11:32:29来源:

非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)在美国约有500,000人中有1人受到影响。这些人中有将近一半(42%至47%)在18岁之前被诊断出。

患有aHUS的儿童可能在学校遇到与疾病相关的困难,从而影响他们的学习能力。一个个性化教育计划(IEP)可帮助确保他们获得他们成功所需要的额外援助。

什么是IEP?

IEP是一项旨在帮助教育公认的残疾儿童的特殊计划。IEP受《残疾人教育法案》(IDEA)的保护,该法案旨在为美国某些残疾的公共教育系统中的儿童免费提供特殊教育服务。

IEP会详细说明学生的目标和表现水平,他们的残疾,必要的适应或调整,以及如果孩子有资格为学校提供的特殊服务。

谁有资格?

您的孩子必须满足两个主要标准才能获得IEP资格。首先是对IDEA中列出的13种不同残疾类别之一的认可。第二个问题是,残疾会影响在没有专门支持的情况下在通识教育环境中的学习能力。

您患有aHUS的孩子可能患有IDEA类别中的几种残疾。这些可能包括视力或听力问题,行动不便以及学习和发育迟缓。

IEP的目标是什么?

IEP具有两个主要目的:为您的孩子设定整个学年要实现的目标,并确定学校将提供哪些帮助和服务来帮助您的孩子实现这些目标。可以在常规教室内或特殊课堂环境中提供服务。

您孩子所在公立学校的多学科团队将根据您,孩子及其治疗团队的意见确定目标。在确定目标时,他们将考虑许多因素。其中包括学校内外的一般课程和课外活动。

一旦制定了可衡量的目标,学校将列出为实现这些目标将向学生提供哪些具体的教具,住宿和服务。这些可能包括额外的评估时间,修改后的作业和测试要求,教室中的优先座位或助教。

我该怎么办?

您应该确保您熟悉孩子的IEP。您还应确保您孩子所在学校的老师,护士,辅导员和管理人员也熟悉IEP。学校有法律义务为您的孩子提供IEP中规定的服务。

您应该与您的孩子及其医疗团队进行频繁的讨论,以防残障发生变化并且需要更新IEP。

与孩子的老师和辅导员紧密合作也可以帮助您帮助孩子在家学习。

如果我的孩子不符合条件怎么办?

如果您的孩子不符合参加IEP的资格,则有两种选择。首先,您的孩子仍可能符合1973年美国康复法案第504条规定的“504计划”。504计划对残障进行了更广泛的定义,以包括仍可以在普通教育中取得成功但需要进行一些修改的学生或住宿。

如果您和您孩子的学校在残障服务或IEP资格上没有达成共识,则可以通过多种方法解决争端。不断升级的选项包括与学校官员的对话或谈判,请求第三方调解,提起诉讼以及州或联邦的投诉。

上私立或宗教学校的儿童不符合参加IEP的资格。但是,可能会向他们提供更为有限的“服务计划”,因为IDEA要求当地教育机构为该地区的残疾儿童(包括那些接受私人教育的儿童)预留资金。一些私立学校也提供自己的服务,称为“个人或指导性服务计划(ISP)”。